羽璃s黄金

7日，厦门大学附属中山医院血液科陆医生(右)陪同记者探访即将出院的兄妹俩患儿。　中新网记者 杨伏山 摄

　　在5月8日“世界地中海贫血日”来临之际，中新网记者7日来到厦大附属中山医院现场探访获悉，兄妹俩患儿将于8日出院。

　　该院血液科陆婧媛医生介绍说，由于家庭变故，晓阳和妹妹从小是爷爷奶奶拉扯大的。晓阳2岁那年，在一次腹痛不已到医院检查后被确诊为地中海贫血(简称地贫)，妹妹则是一出生就被确诊为地贫。

　　一开始，晓阳和妹妹只需每个月输血一次，随着年龄的增长，兄妹俩的输血次数愈加频繁，甚至2至3周就要输血一次。

　　一次次输血与排铁之后，晓阳的爷爷逐渐意识到输血只治标不治本，他对记者说，“听亲友说，厦门大学附属中山医院血液科在地中海贫血诊治方面非常专业，就赶紧带孩子前来求诊。”

　　陆医生告诉记者，第一次见到晓阳和妹妹的时候，“哥哥9岁仅46斤，妹妹7岁仅34斤，体格远低于同龄人平均水平。”这是因为患有地中海贫血的孩子生长发育落后造成的。

　　院方告诉晓阳爷爷，对于患有重型β地中海贫血的兄妹俩来说，造血干细胞移植是治疗孩子的最佳选择。但治疗费用却让这个贫困的家庭不得不犹豫，在此前的输血治疗中，已几乎掏空家里所有积蓄。

　　幸运的是，两个孩子之间配型完全一样，而中华骨髓库也传来好消息，广东分库有一位供者和两个孩子配型完全相合，愿意为两个孩子捐献造血干细胞。在无关人群中找到全合供者的概率仅为1/10万。

　　为挽救这个家庭，该院血液科鹿全意主任、洪秀理和陆婧媛副主任医师联系了包括厦门中山医院基金会在内的多家慈善团体，为患儿筹集到移植所需的医疗费。

　　由于两名患儿体重较轻，配型完全相合，经过移植团队的周密讨论，鹿全意主任向中华骨髓库广州分库工作人员提出“一供二”的方案，即将供者一人捐献的造血干细胞同时输注给两个孩子，“这样供者只要采集一次，两个孩子可以同时手术。术中哥哥跟妹妹可以一起用药，也能节省手术费用。”

　　据中华骨髓库工作人员介绍，这一方式在国内仅为第3例，此前2例均为双胞胎患儿。鹿全意主任带领着团队在移植前反复讨论、斟酌预处理方案。

　　对于地贫患儿而言，供者捐献的造血干细胞，就是“生命的种子”。4月11日，来自广州的“生命种子”由工作人员乘飞机护送到厦门，厦门大学附属中山医院血液科为晓阳兄妹施行了造血干细胞移植。造血干细胞移植期间，两个患儿被转移到单独的移植仓内观察治疗，控制感染和排斥反应。

　　回忆起在移植仓的情景，护士杨燕琼说：“两兄妹很懂事，一个吃了药就要问另一个怎么样，妹妹在长干细胞的时候，疼得直掉眼泪，也在关心哥哥是不是也这么痛。”

　　干细胞移植后第20天，兄妹两个都顺利完成造血重建，生命的种子“生根发芽”了，DNA分析结果显示移植成功，后患儿被转到普通病房。

　　厦门大学附属中山医院介绍说，近年来，该院血液科在学科带头人鹿全意教授带领下，填补了福建省重型地中海贫血移植的空白，累计成功完成移植的地贫患儿数量位列全国前十。(完)